© Jeanette Petersen – 2026
Jeg oplever at sidde fast i det danske sundhedsvæsen som en svingdørspatient. Jeg bliver sendt fra den ene del af systemet til den anden, men oplever ikke, at nogen tager det samlede ansvar for min situation.
Jeg lever med komplekse og invaliderende kroniske smerter og flere sygdomme, som tilsammen påvirker min hverdag meget voldsomt. Jeg oplever, at jeg mangler den nødvendige sundhedsfaglige hjælp og tilstrækkelig smertelindring.
Jeg ønsker ikke særbehandling. Jeg ønsker at blive taget alvorligt, få en fagligt begrundet behandling og få mulighed for et mere værdigt og tåleligt liv.
Jeg lever med en række komplekse og kroniske helbredsproblemer, som påvirker hinanden og min samlede funktionsevne:
Det er ikke én enkelt skade eller én enkelt sygdom, der beskriver min situation. Det er kombinationen af flere kroniske og komplekse problemer, som gør, at jeg har svært ved at fungere normalt i hverdagen.
Jeg har smerter i nakke og ryg, herunder lænderyggen. Smerterne kan trække ned i benene og påvirke min mulighed for at gå og bevæge mig.
I lænderyggen, blandt andet omkring L5-S1, kan smerterne føles meget skarpe og stikkende – næsten som at have en syl i ryggen.
Når smerterne bliver meget kraftige, kan min ryg begynde at føles låst, og jeg kan få svært ved at bevæge mig.
Jeg har også føleforstyrrelser, hvor blandt andet fingrene ofte og tit sover eller føles prikkende.
Jeg går stort set hjemme og har meget svært ved at komme rundt i byen.
Når jeg går almindeligt, humper jeg ofte på grund af smerterne.
De første cirka 50 meter kan jeg måske forsøge at gå, men derefter bliver smerterne ofte så kraftige, at det bliver meget vanskeligt at fortsætte.
Jeg kan opleve, at smerterne bliver så invaliderende, at jeg næsten ikke kan gå videre. Samtidig kan ryggen begynde at låse, og det bliver svært at bevæge sig.
Jeg har kroniske smerter, uanset hvordan jeg bevæger mig.
Det betyder, at det ikke bare handler om, at jeg får ondt, når jeg går. Jeg kan også have betydelige smerter, når jeg står, sidder eller ligger.
Der er derfor ikke nogen enkel stilling, som reelt løser problemet.
Det bedste sted for mig kan ofte være sofaen, hvor jeg kan ligge eller sidde og forsøge at begrænse belastningen.
Når smerterne bliver meget kraftige, kan de være så uudholdelige, at jeg kan skrige af smerte.
Mine smerter og sygdomme påvirker min hverdag i en sådan grad, at jeg i høj grad er blevet isoleret hjemme.
Jeg kan bruge det meste af min energi på blot at klare almindelige ting og på at komme mig efter fysisk belastning.
Det betyder, at jeg ikke har samme mulighed for at deltage i almindelige aktiviteter som andre.
Jeg oplever, at mit liv bliver styret af smerterne og af, hvor meget min krop kan holde til den pågældende dag.
Jeg har også oplevet meget stor fysisk belastning i forbindelse med undersøgelser og et forskningsprojekt.
Under forskningsprojektet blev jeg udsat for flere fysiske tests. Jeg oplevede så meget udmattelse og så mange invaliderende smerter efter undersøgelserne, at jeg måtte bruge flere dage på at komme mig og få min energi tilbage.
Det viser for mig, hvor lidt fysisk belastning min krop i perioder kan tåle.
Jeg har dokumentation og journalmateriale fra blandt andet Sygehus Lillebælt/ Kolding og oplysninger fra kommunen og fysioterapeutiske vurderinger.
Jeg ønsker, at disse oplysninger bliver vurderet samlet og ikke hver for sig.
Jeg ønsker, at min reelle funktionsevne bliver vurderet ud fra hele min sygdoms- og smertehistorik.
Jeg er udskrevet fra Rygcenter Lillebælt/Kolding Sygehus, og jeg har fået oplyst, at en helbredelse ikke længere er en mulighed, og at behandlingen derfor må være lindrende.
Jeg forstår, at nogle kroniske sygdomme ikke kan helbredes. Jeg forventer ikke nødvendigvis at blive rask.
Men hvis helbredelse ikke er mulig, bliver behovet for god lindrende behandling endnu vigtigere.
Jeg oplever, at Rygcenter Lillebælt/Kolding Sygehus har skrevet, at den praktiserende læge skal varetage den videre lindring af mine smerter.
Jeg oplever, at sygehuset henviser videre til den praktiserende læge, mens den praktiserende læge henviser til smerteklinikken, og kommunen samtidig har sit eget område med funktionsevne og hjælp.
Som patient oplever jeg derfor, at ansvaret bliver sendt videre.
Jeg står tilbage med smerterne.
Jeg oplever, at min nuværende smertestillende behandling ikke er tilstrækkelig til mine komplekse kroniske smerter.
Jeg har blandt andet fået ibuprofen 400 mg to gange dagligt og Panodil 665 mg to gange dagligt.
Jeg oplever ikke, at denne behandling giver tilstrækkelig lindring af de smerter, jeg lever med.
Jeg beder ikke om en bestemt medicin. Jeg beder om en lægefaglig vurdering af, hvordan mine komplekse smerter kan behandles og lindres forsvarligt.
Jeg har oplevet, at en læge har ønsket, at jeg skulle stoppe med medicin.
Jeg tænkte naturligt, at hvis medicinen skulle stoppes, måtte der være en anden behandling, som kunne hjælpe mig.
Men jeg oplevede i stedet, at beskeden var, at hvis medicinen ikke virkede tilstrækkeligt, kunne jeg trappe ud af den og derefter vente, indtil jeg kunne komme til smerteklinik.
Det er svært for mig at forstå, hvordan jeg skal håndtere invaliderende smerter i en meget lang ventetid uden en tilstrækkelig plan for lindring.
Jeg er henvist til smerteklinik, men oplever usikkerhed om, hvorvidt hele min komplekse sygdomssituation er omfattet af den behandling, jeg kan få der.
Jeg har fået oplyst, at der er lang ventetid. Jeg har hørt, at jeg er blandt de mange patienter, der venter på specialiseret smertebehandling.
Jeg kan ikke sætte mit liv på pause i ventetiden.
Jeg har også en betydelig migræneproblematik.
Det er vigtigt for mig at gøre klart, at forebyggende migrænebehandling og medicin mod akutte migræneanfald er to forskellige behandlinger.
Den forebyggende behandling er beregnet til at forsøge at reducere antallet og belastningen af migræneanfald over tid.
Den almindelige migrænemedicin bruges til at behandle et aktuelt migræneanfald.
Den plan, jeg fik oplyst, var efter min forståelse, at den forebyggende behandling skulle begynde med 10 mg i 14 dage.
Derefter skulle dosis øges til 20 mg og efterfølgende gradvist videre efter planen, op til 40 mg.
Formålet var at se, om den forebyggende behandling virkede, så jeg kunne få færre migræneanfald.
Den almindelige medicin mod akutte migræneanfald skulle efter den information, jeg fik, fortsætte ved siden af den forebyggende behandling, så man kunne se, om den forebyggende behandling begyndte at virke.
Målet var på længere sigt, at jeg skulle kunne komme ned i behovet for akut migrænemedicin.
Jeg oplever i øjeblikket at have behov for omkring 48 doser/tabletter om måneden mod migræneanfald.
Mit ønske er ikke at få mere akut medicin.
Mit ønske er, at den forebyggende behandling virker, så jeg får færre anfald og dermed kan reducere behovet for akut medicin.
Jeg oplever, at der kan være forskel på det, neurologen siger til mig, og det, der efterfølgende sker eller bliver sagt hos min praktiserende læge.
Jeg oplever derfor, at jeg som patient står mellem forskellige oplysninger om min behandling.
Jeg har en optagelse fra en samtale med neurologen, som jeg mener kan dokumentere, hvad der blev sagt under samtalen.
Jeg ønsker ikke selv at afgøre, hvilken sundhedsfaglig vurdering der er korrekt. Jeg ønsker, at lægerne sammenholder oplysningerne og sikrer, at min behandling er tydelig og fagligt begrundet.
Jeg har fået oplyst af neurologen, at man ikke skulle stoppe migrænebehandlingen, fordi den forebyggende behandling skulle have mulighed for at virke.
Efter min forståelse var meningen netop, at den forebyggende behandling skulle fortsætte, mens den akutte migrænemedicin fortsat kunne anvendes ved migræneanfald.
Jeg ønsker derfor, at dette bliver afklaret og dokumenteret tydeligt.
Jeg lever med bronkiektasier og sarkoidose i lungerne samt problemer med luftvejene.
Jeg oplever perioder, hvor min vejrtrækning og iltmætning bliver dårligere.
Jeg ønsker, at mine lungesygdomme bliver fulgt og behandlet på en måde, der tager højde for mine tilbagefald og den samlede belastning, som sygdommene medfører.
Hvis Prednisolon eller anden medicinsk behandling er relevant, ønsker jeg en konkret lægefaglig vurdering af indikation, effekt, varighed, opfølgning og eventuelle risici.
Jeg er bekymret for, om det at være transkønnet kan have betydning for den måde, jeg bliver mødt på i sundhedsvæsenet.
Jeg har oplevet fejlkønning i samtaler, henvisninger og henvendelser.
Jeg oplever det som nedværdigende og psykisk belastende, især fordi jeg samtidig forsøger at få hjælp til alvorlige fysiske sygdomme og invaliderende smerter.
Jeg kan ikke selv fastslå, om det skyldes fordomme, manglende viden eller fejl i systemet, men oplevelserne gør mig bekymret for, om mine fysiske problemer bliver vurderet med den nødvendige alvor.
Jeg ønsker ikke, at mine fysiske symptomer automatisk bliver forklaret psykisk eller knyttet til min kønsidentitet.
Jeg har daglige smerter i underlivet efter min kønsbekræftende operation.
Disse smerter er en del af min samlede komplekse kroniske smerteproblematik.
Jeg ønsker en konkret sundhedsfaglig vurdering af smerterne, mulige årsager og relevante behandlingsmuligheder.
Jeg henviser til § 17 i autorisationsloven, som fastslår kravet om omhu og samvittighedsfuldhed for autoriserede sundhedspersoner under udøvelsen af deres virksomhed.
Jeg bruger ikke bestemmelsen som et krav på en bestemt medicin.
Jeg ønsker derimod, at mine symptomer, diagnoser, undersøgelser, tidligere behandlinger og funktionsbegrænsninger bliver vurderet konkret og sundhedsfagligt.
Hvis en bestemt behandling ikke vurderes relevant eller forsvarlig, ønsker jeg en tydelig faglig begrundelse og en plan for, hvad der i stedet skal gøres.
Min meget begrænsede gangdistance gør det også vanskeligt at bruge almindelige parkeringspladser.
Jeg oplever betydelige smerter allerede ved transporten, og når jeg kommer frem, kan det være meget svært at finde en parkeringsplads tæt på det sted, jeg skal være.
Der kan være mange almindelige parkeringspladser, som er fyldt, mens der samtidig er handicapparkeringspladser tættere på indgangen.
Hvis jeg bliver nødt til at parkere langt væk eller i en sidegade, kan den ekstra gangdistance være nok til, at mine smerter bliver forværret så meget, at jeg får svært ved at gennemføre mit besøg.
Det gælder blandt andet ved specialiserede neurologiske undersøgelser, sygehusbesøg, lægebesøg, behandlinger og nødvendige indkøb.
Jeg ønsker derfor, at min gangdistance og funktionsevne bliver vurderet med henblik på, om jeg opfylder betingelserne for et handicapparkeringskort.
Jeg ønsker ikke at blive sendt frem og tilbage mellem sygehus, praktiserende læge, smerteklinik og kommune uden en samlet plan.
Jeg har brug for, at nogen ser helheden.
Jeg har brug for, at nogen tager ansvar for koordineringen.
Jeg har brug for, at mine smerter bliver taget alvorligt.
Jeg har brug for, at mine lungesygdomme bliver fulgt.
Jeg har brug for, at min neurologiske situation bliver vurderet.
Jeg har brug for, at min migrænebehandling bliver koordineret.
Jeg har brug for, at min funktionsevne bliver dokumenteret korrekt.
Det er psykisk belastende igen og igen at skulle forklare, hvor ondt jeg har, hvad jeg kan og ikke kan, og hvorfor jeg har brug for hjælp.
Det er også belastende at opleve, at man som patient skal kæmpe for at få forskellige dele af sundhedsvæsenet til at tale sammen.
Jeg ønsker at bruge min begrænsede energi på at håndtere mine sygdomme – ikke på hele tiden at skulle kæmpe for at få systemerne til at fungere sammen.
Jeg har været nået til et punkt, hvor jeg har overvejet at indstille behandling, fordi jeg oplever, at jeg ikke får tilstrækkelig hjælp.
Det betyder ikke, at jeg ikke ønsker hjælp.
Tværtimod ønsker jeg hjælp, men jeg har brug for at kunne se, at der er en plan.
Jeg har brug for at vide, hvem der tager ansvar, hvad der skal ske nu, og hvad der skal ske, mens jeg venter på specialiseret behandling.
Jeg ønsker ikke at blive behandlet som en patient, der bare skal lære at leve med smerterne uden tilstrækkelig hjælp.
Jeg ønsker at blive behandlet som et helt menneske med en kompleks kronisk sygdomssituation.
Jeg ved godt, at ikke alt kan helbredes.
Jeg ved også, at behandlingen i nogle tilfælde må være lindrende.
Jeg har brug for, at nogen ser helheden.
Jeg har brug for en læge, der kan hjælpe mig med at gøre hverdagen bare en lille smule mere mulig.
Jeg har brug for, at min funktionsevne bliver taget alvorligt – også når det gælder muligheden for handicapparkeringskort.
Jeg har brug for, at min smertebehandling bliver vurderet på ny og ud fra hele min situation.
Jeg har brug for, at mine lungesygdomme, neurologiske problemer, rygproblemer, migræne og øvrige smerter ikke bliver behandlet som isolerede problemer uden sammenhæng.
Jeg har brug for, at sundhedsvæsenet ser mig som et menneske og ikke som endnu en patient, der kan sendes videre.
Jeg ønsker ikke at være en svingdørspatient.
Jeg ønsker at være en patient, der bliver mødt af et sundhedsvæsen, hvor nogen ser helheden, tager ansvar og hjælper med at skabe den bedst mulige hverdag med de sygdomme og begrænsninger, jeg lever med.
Jeg ønsker ikke et liv uden problemer. Jeg ønsker hjælp til at få et liv, der er muligt at leve med dem.
© Jeanette Petersen – 2026